Markus Reuber, доктор медичних наук, професор, Академічне відділення неврології, університет Шеффілда, Королівська лікарня Халламшира, Glossop Road, Sheffield, S10 2JF
Добре відомо, що собаки набагато сильніше покладаються на нюх, ніж на зір, а гострий слух важливіший для кажанів, ніж їхні очі. Люди, як правило, набагато гірше усвідомлюють, наскільки їхній зір заглушує інші сенсорні системи. Ми любимо бачити речі на власні очі, перш ніж повірити їм. Ми дивно підозріло ставимося до інших наших органів почуттів, навіть якщо те, що вони нам говорять, об’єктивно вірно, а переважання візуальної обробки призводить нас до того, що ми помиляємось. Ті, хто хоче це відчути на собі, повинні подивитися відео про ефект McGurk на YouTube: вони «побачать», що те, що вони «чують», може бути не тим, що було сказано. Щоб «чути» правильно, їм потрібно буде закрити очі.
У поточному спеціальному випуску журналу «Seizure», який присвячено святкуванню 15-річчя Латиноамериканської літньої школи епілепсії (LASSE), завдання по визначенню окремого матеріалу як «Вибір редактора» було вкрай важким. Зрештою, на вибір, який я зробив, вплинув не лише той факт, що Peter Wolf, автор рукопису, був одним із найактивніших та найпопулярніших авторів проекту LASSE, а й фундаментальне значення його теми: «Важливість суб’єктивності в розумінні та лікуванні епілепсії» (1). У своєму есе Peter Wolf описує, як відео-ЕЕГ-моніторинг та зростаюча доступність домашніх відеозаписів нападів значно покращили наше розуміння видимих проявів епілепсії, але як ці події ризикують заглушити голос пацієнта та інформацію, яку можуть отримати лікарі, створивши простір для розмов, що дозволяє пацієнтам ділитися своїм суб’єктивним досвідом. Відносна недостатність досліджень суб’єктивних описів нападів тим більше дивує, що інтерпретація історії хвороби пацієнта продовжує залишатися найважливішим діагностичним інструментом у клініці нападів (2). Peter Wolf також нагадує нам, що як до експерту з власного досвіду нападів, до пацієнта варто прислухатися - навіть якщо досвід пацієнта потрібно буде поєднати з досвідом лікаря, щоб краще зрозуміти звіти пацієнтів.
Можливо, підозріле ставлення до інформації, яка була отримана не зором виправдана з огляду на те, як розвивався людський мозок. Однак це не привід не усвідомлювати нашу звичку віддавати перевагу «об’єктивності» - включаючи чуттєві сприйняття, якими ми можемо обґрунтовано поділитися з іншими - і намагатися протидіяти нашій тенденції приділяти менше уваги зусиллям наших пацієнтів спілкуватися, суб’єктивний досвід, яким насправді неможливо поділитися. Якщо ми не маємо доступу до «внутрішніх знань» свого пацієнта, ми не можемо сподіватися зрозуміти епілепсію - або вилікувати її.
Література
- Wolf P. The inside experience of epilepsyAn essay about the importance of subjectivity. Seizure 2021; 90: 172-174.
Plug L, Reuber M. Making the diagnosis in patients with blackouts: it's all in the history. Practical Neurology 2009;9: 4-15.
