Ukrainian League Against Epilepsy

UKRAINE, 04655 KYIV, ST.FRUNZE 103-A

Робоча група з негайного реагування на ситуацію в Україні ILAE

 

  1. Вступ

Група експертів [створена Міжнародною протиепілептичною лігою (МПЕЛ, англ. International League Against Epilepsy, ILAE)] зібралася разом, щоб розробити рекомендації з ведення людей з епілепсією (ЛЗЕ) у періоди гострої нестачі ASM (ПСП) через надзвичайні ситуації (наприклад, стихійні лиха, конфлікти), спалахи захворювань, раптове порушення міжнародних ланцюжків постачання і т.д. Було докладено всі зусилля, щоб обґрунтувати ці рекомендації безпосередньо опублікованою літературою або екстраполяцією базової інформації про ASM. Фактично опублікована література в цій галузі обмежена, і іноді було потрібне прийняття експертної думки. Надання допомоги та забезпечення потрібної якості життя пацієнта, а також лікування його/її епілепсії повинні бути предметом першорядної важливості для всіх медичних працівників, які мають справу з ЛЗЕ. Перехід від одного ASM до іншого, навіть у межах однієї групи препаратів, може бути пов'язаний з ризиком повторних нападів та побічних ефектів. Ці ризики повинні бути прийняті до уваги, і пацієнт повинен бути поінформований і запевнений, що це - найкраща практика в такій надзвичайній ситуації. Як завжди, прийняття рішень щодо лікування та можливих варіантів у цих умовах визначається тим, що краще для пацієнта.

> ДАЛІ <

 

ILAE Emergency Response (Ukraine) Task Force



  1. Introduction

A group of experts [brought together by the International League Against Epilepsy (ILAE)] came together to draft recommendations for managing people with epilepsy (PWE) in times of severe antiseizure medication (ASM) shortages due to emergency situations (e.g., disasters, conflicts, disease outbreaks, sudden disruption to international supply chains, etc. Every effort has been made to base these suggestions on direct published literature or extrapolations from basic information about ASMs. Actual published literature in this area is limited and at times, assumptions were required by the experts. The care and well-being of the patient and the treatment of her/his epilepsy should be of paramount concern for all healthcare professionals dealing with PWE. Changes from one ASM to another, even when within the same group of medications, may be associated with a seizure recurrence risk and with the risk of adverse effects (AEs). These risks have to be taken into consideration and the patient should be informed and reassured about the best practice in such an emergency situation. As always, decision-making regarding treatment and possible options is driven in this setting by what is best for the patient.

> READ <

 

Markus Reuber MD PhD, Academic Neurology Unit, University of Sheffield, Royal Hallamshire Hospital, Glossop Road, Sheffield, S10 2JF

 

Незважаючи на те, що вибір протиепілептичних препаратів (antiseizures medications (ASM)) постійно зростає і докази того, що експертна оптимізація медикаментозного лікування може забезпечити принаймні 20% пацієнтів з епілепсією, які раніше вважалися «рефрактерними», періодами тривалого контролю нападів (1), приблизно у однієї третини всіх людей з епілепсією все ще не вдається позбутися від нападів у довгостроковій перспективі. В економічно розвинених країнах операція з епілепсії стала стандартним варіантом лікування (старших) дітей і (молодших) дорослих з таким варіантом перебігу епілепсії. Існують докази рандомізованих контрольованих досліджень, що у кандидатів на операцію з приводу епілепсії хірургічне лікування швидше приводить до контролю нападів, ніж медикаментозне лікування (2), що якість життя, пов’язана зі здоров’ям, імовірно покращиться після операції (3), що надлишкова смертність, пов’язана з епілепсією зменшується (4), а операція з епілепсії є економічно ефективною в довгостроковій перспективі (5). Однак існує постійна невизначеність щодо ролі операції з епілепсії у найменших дітей (а також у похилих пацієнтів).

Мій вибір редактора з поточного тому Seizure — це систематичний огляд та метааналіз хірургії епілепсії на першому році життя Konstantin L. Makridis et al. (6). На додаток до результатів, перерахованих вище, здатність дитини до нормального розвитку є фактором, який особливо важливий при лікуванні дуже маленьких дітей. Потенціал відновитися після операції на головному мозку та оптимізувати можливості для нормального інтелектуального та соціального розвитку є найбільшим, коли операція з епілепсії проводиться на ранніх стадіях життя. Високий рівень пластичності мозку може захистити дітей, оперованих в цей період їхнього життя, від неврологічного дефіциту, якого було б не уникнути, якщо операцію відкласти до дорослішання. Однак з кількох причин операція з епілепсії також є найскладнішою у наймолодших дітей.

Makridis et al. виявили загалом 158 повідомлених результатів операції з епілепсії у немовлят до шести місяців у 16 наукових публікаціях. Більшість дітей пройшли гемісферотомію, а не вогнищеві резекції. Швидкість досягнення свободи від нападів була вражаючою та подібною до тих, які повідомляли у дорослих (хоча дорослі рідко були кандидатами на гемісферотомію): тоді як 71% зникли після гемісферотомії, 58% досягли цього статусу після фокальної операції (58%). Проте кількість ускладнень також була досить високою (27,7%). Гідроцефалія була особливо поширеною, та спостерігалася у кожній шостій дитини після операції. П’ять із кожних шести пацієнтів мали ознаки когнітивних порушень до операції. Після операції були помічені деякі когнітивні поліпшення, особливо у тих немовлят, у яких не було нападів. Кожна п’ята дитина, яка перенесла операцію з приводу епілепсії, могла згодом припинити лікування ASM.

Хоча ці результати свідчать про те, що операцію з епілепсії безумовно слід розглядати у немовлят з фокальними судомними розладами, які піддаються операції з епілепсії, автори приходять до висновку, що її слід проводити лише в спеціалізованих центрах з досвідом операції з епілепсії в цій віковій групі.

 

References

(1)       Neligan A, Bell GS, Elsayed M, Sander JW, Shorvon SD. Treatment changes in a cohort of people with apparently drug-resistant epilepsy: an extended follow-up. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2012;83(8),810-3.

(2)       Wiebe S, Blume WT, Girvin JP, Eliasziw M. Effectiveness and Efficiency of Surgery for Temporal Lobe Epilepsy Study Group. A randomized, controlled trial of surgery for temporal-lobe epilepsy. N Engl J Med 2001;345:311-8.

(3)       Spencer SS, Berg AT, Vickrey BG, Sperling MR, Bazil CW, Haut S, Langfitt JT, Walczak TS, Devinsky O; Multicenter Study of Epilepsy Surgery. Health-related quality of life over time since resective epilepsy surgery. Ann Neurol 2007;62:327-34.

(4)       Sperling MR, Barshow S, Nei M, Asadi-Pooya AA. A reappraisal of mortality after epilepsy surgery. Neurology. 2016 24;86:1938-44.

(5)       Sheikh SR, Kattan MW, Steinmetz M, Singer ME, Udeh BL, Jehi L. Cost-effectiveness of surgery for drug-resistant temporal lobe epilepsy in the US. Neurology 2020;95:e1404-e1416.

(6)       Makridis KL, Atalay DA, Thomale U-W, Tietze A, Elger CE and Kaindl AM. Epilepsy surgery in the first six months of life: A systematic review and meta-analysis. Seizure 2022;96:109-117

Маркус Ройбер, доктор медичних наук, професор, Академічне відділення неврології, університет Шеффілда, Королівська лікарня Халламшира, Glossop Road, Sheffield, S10 2JF

Якість життя, пов'язана зі здоров'ям (HRQoL), часто розглядається як «м'який» результат. Іноді це вважається мірою, до якої слід вдаватися, коли результати, «які дійсно мають значення», не відрізняються між різними видами лікування. Однак HRQoL вимірює, наскільки добре люди можуть жити, і в контексті епілепсії багато досліджень показали, що «коморбідні» симптоми, такі як тривога і депресія, набаго більш тісно пов'язані з якістю життя пацієнтів, ніж змінні нападів, такі як частота або їх тяжкість (1).

Мій вибір як редактора з поточного журналу «Seizure» присвячений одній конкретній супутній патології, що зустрічається виключно у людей з епілептичними розладами. Це оригінальне дослідження Aviva Weiss та ін. фокусується на фобії нападів (2). Один з найперших описів цього стану, можливо, був наданий Tim Betts, редактором-засновником цього журналу, який повідомив, що у деяких людей з епілепсією може розвинутися «справжній фобічний тривожний стан», пов'язаний з їх нападами, в результаті чого вони «впадають у паніку при думці про вихід в громадське місце, що у них може статися напад». Однак він відчував, що це було набагато менш поширеним, ніж більш узагальнена тривога (3). Фобію можна було б відрізнити від менш сфокусованих тривог за участю надмірного страху, викликаного конкретним об'єктом або ситуацією, здатною спровокувати негайну реакцію тривожності у разі (реального або уявного) впливу. Фобія нападів була відмінною від інших інтеріктальних тривожних розладів, пов'язаних з епілепсією: передбачувана тривога епілептичних нападів, епілептична соціальна фобія та епілептичний панічний розлад (4). Усі ці проблеми, які потенційно можуть призвести до інвалідності, можуть бути пропущені клініцистами, не в останню чергу тому, що пацієнти, як правило, усвідомлюють, що їхні страхи є ірраціональними, і тому соромляться обговорювати їх з лікарем.

Перший ключовий висновок дослідження Weiss та ін. полягає в тому, що фобія нападів, мабуть, не така рідкісна, як повідомлялося спочатку: наразі вони часто виникали в контексті більш загальних тривожних розладів, про фобічні реакції на ситуації або тригери, пов'язані з нападами, повідомили більше чверті з 69 осіб з епілепсією, які були детально опитані про тривоги у контексті цього дослідження. Люди піддавалися більшому ризику виникнення фобії нападів, якщо вони були жінками, мали більше симптомів тривоги в цілому, мали в анамнезі серйозний депресивний епізод або посттравматичний стресовий розлад. Понад третину пацієнтів з епілепсією і фобією нападів також мали психогенні неепілептичні напади – у деяких випадках, можливо, як дисоціативна реакція, спровокована фобією нападів. Той факт, що фобія нападів не була пов'язана із змінними, пов'язаними з епілепсією, підтверджує ідею про те, що пацієнти, описані як страждаючі фобією нападів, не проявляли адаптивних симптомів тривоги в якості відповідної реакції на особливо небезпечні або неприємні судомні розлади.

Це дослідження нагадує клініцистам, які бажають зробити все можливе для поліпшення якості життя своїх пацієнтів з епілепсією, щоб краще знати про проблеми, які піддаються лікуванню та які цілком можна не помітити, якщо не задавати питань про страхи пацієнтів у зв'язку з їх нападами, особливо про страхи, що здаються «божевільними».

 

Література

  • Rawlings GH, Brown I, Reuber M. Predictors of health-related quality of life in patients with epilepsy and psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsy Behav. 2017;68,153-58.
  • Weiss A, Canetti L, David SD, Reuveni E, Ekstein D., Seizure phobia: a distinct psychiatric disorder among people with epilepsy. Seizure 2022; 95: 26-32.
  • Betts, T.A. Epilepsy and the mental hospital. In: Epilepsy and Psychiatry (Eds E.H. Reynolds and M.R. Trimble). Edinburgh, Churchill-Livingstone, 1981.
  • Hingray C, McGonigal A, Kotwas I, Micoulaud-Franchi JA. The Relationship Between Epilepsy and Anxiety Disorders. Curr Psychiatry Rep 2019; 29:40, doi: 10.1007/s11920-019-1029-9

instagram logo icon    facebook icon 33

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

ULAE consult 2022 int6

 

ULAE online

 

 

> Develop expertise at any time <

 

> САЙТ <


Our contacts:

Tel: 38 (091) 309-2321, Fax: 38 (044) 468-1655

e-mail: adneuro1801@i.ua   

 2017 © Developed by - I.Hirman