Маркус Ройбер, доктор медичних наук, професор, Академічне відділення неврології, університет Шеффілда, Королівська лікарня Халламшира, Glossop Road, Sheffield, S10 2JF
Якість життя, пов'язана зі здоров'ям (HRQoL), часто розглядається як «м'який» результат. Іноді це вважається мірою, до якої слід вдаватися, коли результати, «які дійсно мають значення», не відрізняються між різними видами лікування. Однак HRQoL вимірює, наскільки добре люди можуть жити, і в контексті епілепсії багато досліджень показали, що «коморбідні» симптоми, такі як тривога і депресія, набаго більш тісно пов'язані з якістю життя пацієнтів, ніж змінні нападів, такі як частота або їх тяжкість (1).
Мій вибір як редактора з поточного журналу «Seizure» присвячений одній конкретній супутній патології, що зустрічається виключно у людей з епілептичними розладами. Це оригінальне дослідження Aviva Weiss та ін. фокусується на фобії нападів (2). Один з найперших описів цього стану, можливо, був наданий Tim Betts, редактором-засновником цього журналу, який повідомив, що у деяких людей з епілепсією може розвинутися «справжній фобічний тривожний стан», пов'язаний з їх нападами, в результаті чого вони «впадають у паніку при думці про вихід в громадське місце, що у них може статися напад». Однак він відчував, що це було набагато менш поширеним, ніж більш узагальнена тривога (3). Фобію можна було б відрізнити від менш сфокусованих тривог за участю надмірного страху, викликаного конкретним об'єктом або ситуацією, здатною спровокувати негайну реакцію тривожності у разі (реального або уявного) впливу. Фобія нападів була відмінною від інших інтеріктальних тривожних розладів, пов'язаних з епілепсією: передбачувана тривога епілептичних нападів, епілептична соціальна фобія та епілептичний панічний розлад (4). Усі ці проблеми, які потенційно можуть призвести до інвалідності, можуть бути пропущені клініцистами, не в останню чергу тому, що пацієнти, як правило, усвідомлюють, що їхні страхи є ірраціональними, і тому соромляться обговорювати їх з лікарем.
Перший ключовий висновок дослідження Weiss та ін. полягає в тому, що фобія нападів, мабуть, не така рідкісна, як повідомлялося спочатку: наразі вони часто виникали в контексті більш загальних тривожних розладів, про фобічні реакції на ситуації або тригери, пов'язані з нападами, повідомили більше чверті з 69 осіб з епілепсією, які були детально опитані про тривоги у контексті цього дослідження. Люди піддавалися більшому ризику виникнення фобії нападів, якщо вони були жінками, мали більше симптомів тривоги в цілому, мали в анамнезі серйозний депресивний епізод або посттравматичний стресовий розлад. Понад третину пацієнтів з епілепсією і фобією нападів також мали психогенні неепілептичні напади – у деяких випадках, можливо, як дисоціативна реакція, спровокована фобією нападів. Той факт, що фобія нападів не була пов'язана із змінними, пов'язаними з епілепсією, підтверджує ідею про те, що пацієнти, описані як страждаючі фобією нападів, не проявляли адаптивних симптомів тривоги в якості відповідної реакції на особливо небезпечні або неприємні судомні розлади.
Це дослідження нагадує клініцистам, які бажають зробити все можливе для поліпшення якості життя своїх пацієнтів з епілепсією, щоб краще знати про проблеми, які піддаються лікуванню та які цілком можна не помітити, якщо не задавати питань про страхи пацієнтів у зв'язку з їх нападами, особливо про страхи, що здаються «божевільними».
Література
- Rawlings GH, Brown I, Reuber M. Predictors of health-related quality of life in patients with epilepsy and psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsy Behav. 2017;68,153-58.
- Weiss A, Canetti L, David SD, Reuveni E, Ekstein D., Seizure phobia: a distinct psychiatric disorder among people with epilepsy. Seizure 2022; 95: 26-32.
- Betts, T.A. Epilepsy and the mental hospital. In: Epilepsy and Psychiatry (Eds E.H. Reynolds and M.R. Trimble). Edinburgh, Churchill-Livingstone, 1981.
- Hingray C, McGonigal A, Kotwas I, Micoulaud-Franchi JA. The Relationship Between Epilepsy and Anxiety Disorders. Curr Psychiatry Rep 2019; 29:40, doi: 10.1007/s11920-019-1029-9
Markus Reuber, доктор медичних наук, професор, Академічне відділення неврології, університет Шеффілда, Королівська лікарня Халламшира, Glossop Road, Sheffield, S10 2JF
Непередбачуваність нападів є однією з особливостей інвалідизації внаслідок епілепсії. Можливо, тому не дивно, що допомога пацієнтам у подоланні невизначеності є ключовим аспектом ролі клініцистів, які працюють у цій галузі. Невизначеність є центральною рисою багатьох клінічних ситуацій за участю пацієнтів з епілепсією – у дискусіях про причини епілепсії, значення результатів дослідження, ймовірні переваги і недоліки лікування, ризики, пов'язані з різними видами діяльності або довгостроковими результатами. Дійсно, медичним працівникам, для яких борються з невизначеність є непрйнятною, ймовірно, слід триматися подалі від кар'єри в епілептології.
Звичайно, ми знаємо багато речей про епілепсію. Наприклад, ми можемо бути цілком впевнені в діапазоні та внесках різних етіологічних факторів, надійності результатів дослідження, шансах досягнення контролю над нападами та довгострокових результатах на рівні популяції та/або навіть на рівні конкретної когорти пацієнтів. Наше завдання полягає в тому, щоб подолати розрив між цими знаннями і конкретним пацієнтом, наприклад, пацієнтом, якому необхідно вирішити, чи починати прийом протиепілептичних препаратів (ПЕП). Експерти, яким доручено допомагати людям у цьому клінічному сценарії, мають у своєму розпорядженні дані багатьох досліджень (1), але інтеграція цих даних та їх застосування до особистих обставин пацієнта будуть більше спиратися на мистецтво, ніж на точну науку медицини.
Нещодавнє рішення МПЕЛ про те, що клініцисти повинні діагностувати епілепсію після одного нападу за наявності 60% ризику рецидиву нападів, насправді не допомогло при прийнятті рішень про початок протиепілептичного лікування – воно тільки посилило необхідність прийняття рішення. Також було введено числовий поріг (без урахування розміру ризику на рік), хоча точний ризик повторення нападів протягом життя неможливо точно розрахувати для окремого пацієнта.
Одним з важливих кроків до зменшення розриву між різними доказами та індивідуальними рішеннями щодо лікування є статистичне моделювання. Цей підхід може забезпечити числові значення ризику і враховувати ряд потенційно значущих клінічних характеристик пацієнта, що знаходиться під наглядом. Мій Вибір як редактора з поточного журналу «Seizure» - це стаття Laura Jayne Bonnett, яка підтверджує одну з таких моделей (2). Ця стаття слідує підходу моделювання «золотого стандарту» зовнішньої перевірки моделі, розробленої на основі даних з одного набору даних (велике дослідження MESS) (3) шляхом тестування моделі на інших, незалежно зібраних наборах даних (у даному випадку з настільки ж вражаючих досліджень NGPSE, Західна Австралія і FIRST) (4-6). Мій вибір як редактора демонструє, що у пацієнтів з поодиноким або невеликою кількістю нападів, які вперше звернулися за неврологічною консультацією, модель здатна правильно прогнозувати ймовірність виникнення нападів на один або три роки. Базова середня оцінка повторення нападів становила 35,1% і 46,2% у ці моменти часу, але модель продемонструє свою реальну клінічну корисність, коли для створення індивідуальної оцінки ризику буде використовуватися конкретний профіль особистого фактора ризику пацієнта.
Правда, потрібно зробити ще більше роботи (наприклад, з точки зору з'ясування того, яке значення пацієнти надають певному відсотку ризику повторення нападів). Однак надання пацієнтам інформації про їх індивідуальний ризик повторного нападу протягом одного або трьох років, безумовно, має допомогти скоротити розрив між знаннями, отриманими в результаті наукових досліджень, і особистими рішеннями щодо початку протиепілептичного лікування.
References
- Rizvi S, Ladino LD, Hernandez-Ronquillo L, Téllez-Zenteno JF. Epidemiology of early stages of epilepsy: Risk of seizure recurrence after a first seizure. Seizure 2017;49:46-53.
- Bonnett LJ, Kim L, Johnson A, Sander L, Lawn N, Beghi E, Leone M, Marson A. Risk of seizure recurrence in people with single seizures and early epilepsy – model development and external validation. Seizure 2022;94:26-32.
- Marson, A., et al., Immediate versus deferred antiepileptic drug treatment for early epilepsy and single seizures: a randomised controlled trial. Lancet 2005; 365(9476): 2007-2013.
- Hart, Y.M., et al., National General-Practice Study of Epilepsy - Recurrence After a First Seizure. Lancet, 1990. 336(8726): p. 1271-1274.
- Lawn, N., et al., Is the first seizure epilepsy—and when? Epilepsia 2015;56: 1425-1431.
- Musicco, M., et al., Randomized Clinical-Trial on the Efficacy of Antiepileptic Drugs in Reducing the Risk of Relapse after a 1st Unprovoked Tonic-Clonic Seizure. Neurology 1993;43:478-483.
Маркус Ройбер, доктор медичних наук, професор, Академічне відділення неврології, університет Шеффілда, Королівська лікарня Халламшира, Glossop Road, Sheffield, S10 2JF
Усім, хто займається лікуванням, епілепсії, повинно бути ясно, що це захворювання набагато більше, ніж загальна сума нападів. Існує складна взаємодія між етіологічними факторами і факторами ризику, нападами з їх фізіологічними, психологічними і соціальними проявами і наслідками, супутніми захворюваннями, а також благотворними і ятрогенними ефектами лікування. Те, як відбувається ця взаємодія, залежить від того, на кого вона впливає (у тому числі від того, наскільки вразливі люди з психосоціальної та фінансової точки зору) і від того, якого віку. Ця взаємодія ще складніша у дітей, де епілепсія може вплинути на освіту, психологічне та соціальне дозрівання і, отже, мати наслідки, які можуть пережити саме епілептичний розлад на кілька десятиліть (1, 2).
Враховуючи важливість освіти для довгострокових соціальних, психологічних та медичних результатів, дуже важливо, наскільки добре діти та підлітки з епілепсією навчаються у школі. Мій вибір як редактора з поточного журналу «Seizure» – оригінальна дослідницька робота Colin Reilly та ін. (3), робить важливий внесок у цю тему. У ній використовується поєднання кількісного і якісного аналізу опитування дітей з епілепсією, їх батьків і вчителів, і піднімається ряд важливих питань. Найбільша проблема полягає у тому, що 63 % дітей повідомили, що над ними знущалися, хоча багато хто не думав, що причини знущань були безпосередньо пов'язані з їх епілепсією. Аналогічне число повідомили, що вони були обмежені у своїй діяльності через свої епілептичні напади. Якими б тривожними не були ці факти, висновки про те, що вчителі, схоже, не сприймали повідомлення про знущання або обмеження так часто, як діти або їхні батьки, були щонайменше такими ж тривожними, якщо не більше.
Хоча деякі обмеження в освіті та соціальному житті дітей можуть бути неминучими через напади, їх наслідки або через інші прояви основного стану або пов'язані з ним розлади, той факт, що вчителі часто можуть не помічати те, що існують обмеження і діти з епілепсією, які перебувають під їх опікою, часто стають жертвами знущань, є закликом до термінових освітніх заходів - тобто освітніх заходів для педагогічного персоналу, якому необхідно навчитися бути більш чутливим до потреб дітей з епілепсією.
Література
- Chin RF, Cumberland PM, Pujar SS, Peckham C, Ross EM, Scott RC. Outcomes of childhood epilepsy at age 33 years: a population‐based birth cohort study. Epilepsia 2011; 528: 1513-1521.
- Geerts A, Brouwer O, van Donselaar C, Stroink H, Peters B, Peeters E, Arts, WF. Health perception and socioeconomic status following childhood onset epilepsy: The Dutch study of epilepsy in childhood. Epilepsia 2011; 52: 2192-2202.
- Reilly C, Johnson E, Muggeridge A, Atkinson P and Cross H. Inclusion and participation of children with epilepsy in schools: Views of young people,
school staff and parents. Seizure 2021; 93: 34-43
