Markus Reuber, доктор медичних наук, професор, Академічне відділення неврології, університет Шеффілда, Королівська лікарня Халламшира, Glossop Road, Sheffield, S10 2JF
Непередбачуваність нападів є однією з особливостей інвалідизації внаслідок епілепсії. Можливо, тому не дивно, що допомога пацієнтам у подоланні невизначеності є ключовим аспектом ролі клініцистів, які працюють у цій галузі. Невизначеність є центральною рисою багатьох клінічних ситуацій за участю пацієнтів з епілепсією – у дискусіях про причини епілепсії, значення результатів дослідження, ймовірні переваги і недоліки лікування, ризики, пов'язані з різними видами діяльності або довгостроковими результатами. Дійсно, медичним працівникам, для яких борються з невизначеність є непрйнятною, ймовірно, слід триматися подалі від кар'єри в епілептології.
Звичайно, ми знаємо багато речей про епілепсію. Наприклад, ми можемо бути цілком впевнені в діапазоні та внесках різних етіологічних факторів, надійності результатів дослідження, шансах досягнення контролю над нападами та довгострокових результатах на рівні популяції та/або навіть на рівні конкретної когорти пацієнтів. Наше завдання полягає в тому, щоб подолати розрив між цими знаннями і конкретним пацієнтом, наприклад, пацієнтом, якому необхідно вирішити, чи починати прийом протиепілептичних препаратів (ПЕП). Експерти, яким доручено допомагати людям у цьому клінічному сценарії, мають у своєму розпорядженні дані багатьох досліджень (1), але інтеграція цих даних та їх застосування до особистих обставин пацієнта будуть більше спиратися на мистецтво, ніж на точну науку медицини.
Нещодавнє рішення МПЕЛ про те, що клініцисти повинні діагностувати епілепсію після одного нападу за наявності 60% ризику рецидиву нападів, насправді не допомогло при прийнятті рішень про початок протиепілептичного лікування – воно тільки посилило необхідність прийняття рішення. Також було введено числовий поріг (без урахування розміру ризику на рік), хоча точний ризик повторення нападів протягом життя неможливо точно розрахувати для окремого пацієнта.
Одним з важливих кроків до зменшення розриву між різними доказами та індивідуальними рішеннями щодо лікування є статистичне моделювання. Цей підхід може забезпечити числові значення ризику і враховувати ряд потенційно значущих клінічних характеристик пацієнта, що знаходиться під наглядом. Мій Вибір як редактора з поточного журналу «Seizure» - це стаття Laura Jayne Bonnett, яка підтверджує одну з таких моделей (2). Ця стаття слідує підходу моделювання «золотого стандарту» зовнішньої перевірки моделі, розробленої на основі даних з одного набору даних (велике дослідження MESS) (3) шляхом тестування моделі на інших, незалежно зібраних наборах даних (у даному випадку з настільки ж вражаючих досліджень NGPSE, Західна Австралія і FIRST) (4-6). Мій вибір як редактора демонструє, що у пацієнтів з поодиноким або невеликою кількістю нападів, які вперше звернулися за неврологічною консультацією, модель здатна правильно прогнозувати ймовірність виникнення нападів на один або три роки. Базова середня оцінка повторення нападів становила 35,1% і 46,2% у ці моменти часу, але модель продемонструє свою реальну клінічну корисність, коли для створення індивідуальної оцінки ризику буде використовуватися конкретний профіль особистого фактора ризику пацієнта.
Правда, потрібно зробити ще більше роботи (наприклад, з точки зору з'ясування того, яке значення пацієнти надають певному відсотку ризику повторення нападів). Однак надання пацієнтам інформації про їх індивідуальний ризик повторного нападу протягом одного або трьох років, безумовно, має допомогти скоротити розрив між знаннями, отриманими в результаті наукових досліджень, і особистими рішеннями щодо початку протиепілептичного лікування.
References
- Rizvi S, Ladino LD, Hernandez-Ronquillo L, Téllez-Zenteno JF. Epidemiology of early stages of epilepsy: Risk of seizure recurrence after a first seizure. Seizure 2017;49:46-53.
- Bonnett LJ, Kim L, Johnson A, Sander L, Lawn N, Beghi E, Leone M, Marson A. Risk of seizure recurrence in people with single seizures and early epilepsy – model development and external validation. Seizure 2022;94:26-32.
- Marson, A., et al., Immediate versus deferred antiepileptic drug treatment for early epilepsy and single seizures: a randomised controlled trial. Lancet 2005; 365(9476): 2007-2013.
- Hart, Y.M., et al., National General-Practice Study of Epilepsy - Recurrence After a First Seizure. Lancet, 1990. 336(8726): p. 1271-1274.
- Lawn, N., et al., Is the first seizure epilepsy—and when? Epilepsia 2015;56: 1425-1431.
- Musicco, M., et al., Randomized Clinical-Trial on the Efficacy of Antiepileptic Drugs in Reducing the Risk of Relapse after a 1st Unprovoked Tonic-Clonic Seizure. Neurology 1993;43:478-483.
Маркус Ройбер, доктор медичних наук, професор, Академічне відділення неврології, університет Шеффілда, Королівська лікарня Халламшира, Glossop Road, Sheffield, S10 2JF
Усім, хто займається лікуванням, епілепсії, повинно бути ясно, що це захворювання набагато більше, ніж загальна сума нападів. Існує складна взаємодія між етіологічними факторами і факторами ризику, нападами з їх фізіологічними, психологічними і соціальними проявами і наслідками, супутніми захворюваннями, а також благотворними і ятрогенними ефектами лікування. Те, як відбувається ця взаємодія, залежить від того, на кого вона впливає (у тому числі від того, наскільки вразливі люди з психосоціальної та фінансової точки зору) і від того, якого віку. Ця взаємодія ще складніша у дітей, де епілепсія може вплинути на освіту, психологічне та соціальне дозрівання і, отже, мати наслідки, які можуть пережити саме епілептичний розлад на кілька десятиліть (1, 2).
Враховуючи важливість освіти для довгострокових соціальних, психологічних та медичних результатів, дуже важливо, наскільки добре діти та підлітки з епілепсією навчаються у школі. Мій вибір як редактора з поточного журналу «Seizure» – оригінальна дослідницька робота Colin Reilly та ін. (3), робить важливий внесок у цю тему. У ній використовується поєднання кількісного і якісного аналізу опитування дітей з епілепсією, їх батьків і вчителів, і піднімається ряд важливих питань. Найбільша проблема полягає у тому, що 63 % дітей повідомили, що над ними знущалися, хоча багато хто не думав, що причини знущань були безпосередньо пов'язані з їх епілепсією. Аналогічне число повідомили, що вони були обмежені у своїй діяльності через свої епілептичні напади. Якими б тривожними не були ці факти, висновки про те, що вчителі, схоже, не сприймали повідомлення про знущання або обмеження так часто, як діти або їхні батьки, були щонайменше такими ж тривожними, якщо не більше.
Хоча деякі обмеження в освіті та соціальному житті дітей можуть бути неминучими через напади, їх наслідки або через інші прояви основного стану або пов'язані з ним розлади, той факт, що вчителі часто можуть не помічати те, що існують обмеження і діти з епілепсією, які перебувають під їх опікою, часто стають жертвами знущань, є закликом до термінових освітніх заходів - тобто освітніх заходів для педагогічного персоналу, якому необхідно навчитися бути більш чутливим до потреб дітей з епілепсією.
Література
- Chin RF, Cumberland PM, Pujar SS, Peckham C, Ross EM, Scott RC. Outcomes of childhood epilepsy at age 33 years: a population‐based birth cohort study. Epilepsia 2011; 528: 1513-1521.
- Geerts A, Brouwer O, van Donselaar C, Stroink H, Peters B, Peeters E, Arts, WF. Health perception and socioeconomic status following childhood onset epilepsy: The Dutch study of epilepsy in childhood. Epilepsia 2011; 52: 2192-2202.
- Reilly C, Johnson E, Muggeridge A, Atkinson P and Cross H. Inclusion and participation of children with epilepsy in schools: Views of young people,
school staff and parents. Seizure 2021; 93: 34-43
Markus Reuber, доктор медичних наук, професор, Академічне відділення неврології, університет Шеффілда, Королівська лікарня Халламшира, Glossop Road, Sheffield, S10 2JF
За 30 років кількість вимушено переміщених осіб (FDP) у всьому світі зросла більш ніж вдвічі і склала приблизно 80 мільйонів. Такий розвиток подій співпав з активізацією зусиль економічно розвинених країн щодо закриття своїх кордонів для біженців. Дві третини FDP походять з однієї з п'яти країн: Сирії, Венесуели, Афганістану, Південного Судану та М'янми (1).
Усім цим людям доведеться впоратися з травмою від того, що вони покинули свою домівку, порушенням їх соціокультурних мереж, необхідності життям у чужому середовищі. Багатьом також доведеться жити з ворожістю з боку приймаючих суспільств, недостатнім доступом до чистої води, санітарії, достатнього харчування та медичних послуг. Ті, хто несуть номінальну відповідальність за їх благополуччя (наприклад, Верховний комісар ООН у справах біженців, УВКБ ООН), знаходяться далеко, мають обмежені ресурси та обмежений прямий вплив.
Попередній досвід FDP, підвищать ризик як епілепсії, так і психогенних неепілептичних нападів (PNES). Погана акушерська та невідкладна медична допомога, відсутність доступу до неврологічної допомоги та засобів дослідження, протиепілептичних препаратів, антибіотиків, протималярійних та протигельмінтних препаратів – усе це призведе до підвищення рівня епілепсії. Більше того, недоступність медичних послуг для FDP – які можливі навіть в розвинених країнах – також означають, що інформація про поширеність важливих неврологічних розладів, які призводять до інвалідності, таких як епілепсія та PNES, є мізерною. Імовірно, це є причиною того, що пароксизмальні – епілептичні та неепілептичні розлади не включені в глобальний план дій ВООЗ на 2019 рік «Зміцнення здоров’я біженців та мігрантів на 2019-2023 роки». (2).
Мій вибір як редактора з поточного журналу «Seizure» - огляд досліджень про розладах нападів серед FDPs, проведеного Asma Hallab та Arjune Sen, спрямований на те, щоб охарактеризувати прогалини в наших знаннях і відповісти на питання про поширеність, етіологію і наслідки епілепсії і PNES серед біженців, наскільки це можливо (3). У цьому чудовому узагальненні 56-и наукових публікацій повідомляється, що кілька досліджень продемонстрували, що розлади з нападами є найбільш поширеними невідкладними медичними ситуаціями серед осіб - FDPs, і що поширеність епілепсії серед FDP осіб, різко зросла (хоча існує значна варіабельність наведених показників поширеності). В одному дослідженні повідомлялося, що 43,7 % жінок-біженців з історією сексуального насильства і 16,7% жінок без цієї історії зазнали PNES (4). Інше дослідження показало, що PNES викликали навіть більше невідкладних медичних ситуацій, ніж епілепсія серед FDPs (5).
Сподіваємося, що цей огляд допоможе вивести з тіні зневагу до FDPs з різними нападами. Принаймні, він має проінформувати читачів про важливість і терміновість вивчення значних епілептологічних потреб серед біженців.
Література
- https://www.unhcr.org/uk/figures-at-a-glance.html, accessed 18/10/2021.
- https://www.who.int/publications/i/item/promoting-the-health-of-refugees-and-migrantsdraft-global-action-plan-2019-2023. Accessed 18/10/2021
- Hallab A and Sen A. Epilepsy and psychogenic non-epileptic seizures in forcibly displaced people: A scoping review. Seizure 2021; 92: 128-148.
- Kizilhan JIS, Florian; Noll-Hussong, Michael. Shame, dissociative seizures and their correlation among traumatised female Yazidi with experience of sexual violence. The British Journal of Psychiatry. 2020;216(3):138-43.
- Brinckmann MP, van Noort BM, Leithner C, Ploner CJ. Neurological Emergencies in Refugees. Frontiers in Neurology. 2018;9. https://doi.org/10.3389/fneur.2018.01088
